障がいのある子どものママは「大変」「かわいそう」
そんな思い込みや隔たりを感じている人は、多いのではないでしょうか？
子育ての悩みや喜びは、みんな同じだ！と気づけるヒントになる活動をしているママを、lala編集部がレポートします。

写真館photo L

’スペシャルニーズ’ の子どもとママの会

スペシャルニーズ（特別な支援や配慮を必要とする人たち）のある

子ども達とママたち家族のためのサークル「チーム21 おかやま ゆるっとオフ会」を主宰する津崎あきほさん。
現在、6歳の女の子と3歳のダウン症児のみーくんの子育てをしながら会の運営をするとともに、「デザインで社会貢献」を目標に、夫の靖考さんとデザイン会社を営んでいます。

みーくんの子育ての始まりは、誕生の大きな喜びと同時に、全く知識のないダウン症という障がいに向き合う不安で、とても混乱し、うちひしがれていたそうです。でも、「私には、仲間が必要！」という心の声に次第に従い、SNSやリハビリで繋がったママ達と、ゆるりと集まり始めたことが、この会の誕生に繋がります。

 

「チーム21 おかやま ゆるっとオフ会」は、多種多様なスペシャルニーズのお子さんを育てているママが、ゆるっと集まり、情報交換をしたり、現状の気持ちをシェアしたり、子ども達の未来について和やかに話し合える会で、時にママだけの’夜の会’やプロのカメラマンを招いて、家族写真の撮影会も開催しています。現在は、50名を超えるメンバーが登録！！

チーム21の「21」とは、21番目の染色体が1本多い、３本となってダウン症を発症するということに由来しているそうです。「ダウン症候群」とは、19世紀にダウン博士が発見した遺伝子疾患の1つで、1000人に１人の割合で発症するといわれています。

あきほさんの不安は、この会の仲間とのコミュニケーションや子育ての実践、ダウン症について学ぶことで、消え去っていったのだとか。

 

「障がいは、子どもの個性の一側面でしかなく、そのことが家族の幸せを左右することはない。」

「健常児でも障がい児でも、個性や個人差を理解して育てていくことは、どちらも同じなんだ！」

という本質に気づいたのは、お姉ちゃんとみーくんの子育てのチャンスに恵まれたからこそ。

スペシャルニーズの子どもとママも抱えている不安

ママ達の不安の1つに保育園問題があります。

例えば、みーくんの場合も、ダウン症というだけで、入園を断られてしまうこと度々。そこで、デイサービスを利用し始め、その施設の同系列の保育園に入園できたことで、あきほさんの仕事復帰が可能になりました。

みーくんの通う保育園は、「障がいのある子もない子も、子どもの育つ道のりは同じ」という信念と実績があり、みーくんの入園を快く引き受けてくれました。そのおかげで、毎日、同じクラスのお友達や異年齢の仲間達と楽しく過ごしているそうです。

障がいについて固定観念を持たない子ども達は、仲間同士認め合い、助け合い、ともに遊び合い、お互いが刺激を受けながら、成長していく姿を見せてくれます。

そして、つい最近までヨチヨチ歩きだったみーくんが、今はなんと！！仲間達に混ざり、雑巾掛けをしているというのです。

岡山市は待機児童数が多いことで有名ですが、どんなスペシャルニーズがあるお子さんも保育園が利用でき、ママ達が社会参加できるインクルーシブな保育の仕組みづくりが必要ですね。

 

みんなが暮らしやすい地域へ

「バディーウォーク」というのを知っていますか？

ダウン症の方とその家族や支援者などが中心となって、みんなで手を繋いで歩くという啓発活動で、1995年にNYから始まったチャリティーイベントです。

2019年に神戸市で開催された同イベントには、ボランティアを含め2000人が参加しました。

広島、博多、東京でも、1000人規模のイベントで盛り上がっているそうです。

「ダウン症の方と、どうコミュニケーションをとって良いかわかない。」

というママ達も、きっと多いことでしょう。

 

ダウン症をはじめスペシャルニーズについて理解を深めるためにも、’one team'な子育ての環境づくりのためにも、岡山での開催があれば、ぜひ参加してみたいですよね♫

写真館photo L　　　　　　　　　写真館photo L

ママ生活をしていると、社会のちょっとした冷たさに落ち込むことがありませんか？？

社会の一員として、みんなが思いやりをもって、助け合い、困っていることに、「困っている。助けが必要！」と率直に言える環境があったら、ママ達にとっても、とても暮らしやすい岡山になっていきますよね。

そんな環境づくりも、楽しいイベントから発信できたら、とてもエキサイティング！！

今後の活動について

写真館photo L

あきほさんは、チーム21の活動の他にも、ダウン症への理解を深める活動の1つとして、お話会や講演会に積極的に取り組んでいくことを2020年の目標にしているそうです。

お話を聞きたい方は、ぜひ、お問い合わせをしてみてくださいね。

あきほさんを通して、私たちの世界もまた1つ広がりますよ～

最後に、あきほさんが、とても大切にしている詩をご紹介します。

子育てや家庭生活の中の思いにも、オーバラップするかもしれません。

「オランダへようこそ」by エミリーパールキングスレイさん (作家 / アメリカ）

私はよく「障がいのある子を育てるのってどんな感じ？」と、聞かれることがあります。

そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。

赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。 例えば、旅先はイタリア。山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスの

ゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。とてもワクワクします。

そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやってきます。 荷物を詰め込んで、いよいよ出発。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。 そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。「オランダへようこそ！」 「オランダ!?」 「オランダってどういうこと??　私は、イタリア行の手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに」

でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。あなたは、ここにいなくてはなりません。 ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。 ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。 それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。 そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。

ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。 イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。 でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。

でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。 きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、いうのでしょう。

心の痛みは決して、決して、消えることはありません。

だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。

でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら、オランダならではの素晴らしさ、オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむことはないでしょう。

 

◾ チーム21おかやま ゆるっとオフ会

【Instagramm】　【HP】

（お問い合わせは上記まで）

（編集後記）

あきほさんは、みーくんを妊娠する前に、「どんな個性をもっている子でも良いですから、私たちに、もう1人、子どもをお授けください。」と神様にお祈りをしたことがあったそうです。そして、産まれてきてくれたのが、笑顔の可愛いみーくん。

21トリソミー（ダウン症）の「21」という数字自体の意味を紐解くと、「ミナクル」という意味があります。ママに生きる強さを与え、ママの世界を大きく大きく広げたみーくんは、ミナクルというギフトをもって、ママに会いに来たんだな。と、取材を終えて、そんな風に思いました。

(LaLa編集部・T）